Arbnora Elezi: Ja sam glas ljudi s invaliditetom. Imam staklene kosti i lomile su se više od 200 puta

Invaliditet nije prepreka i samo je nebo granica kad se spoje ljubav i volja. Dokazuje to i Arbnora Elezi, Virovitičanka s njemačkom adresom

Arbnora Elezi ima samo 29 godina, a na društvenim mrežama prati je više od 129.000 ljudi kojima neuvijenim i izravnim porukama pokušava približiti svoj svijet i stvoriti društvo otvorenije za ljude s invaliditetom. Ljude poput nje. Ona je aktivistica koja ruši predrasude i pomiče granice pokušavajući svijetu poslati poruku da su svi jednako vrijedni, a kad se uklone dijagnoze, ispod njih ostaju samo ljudi.

Njezina priča započela je u makedonskom Tetovu u obitelji slastičara. U maloj sredini učestali posjeti liječnicima tijekom trudnoće nisu bili uobičajeni, a i u onih nekoliko pregleda majci su rekli da se beba dobro razvija.

Teška dijagnoza

– A onda, kad sam se rodila, primijetili su da puno plačem i ne mičem nogama. Stavili su me u inkubator dok su istraživali što mi je i otkrili su da imam rijedak poremećaj krhkih i lomljivih kostiju, Osteogenesis imperfecta. Liječnik je rekao da za mene s takvim stanjem u maloj sredini nema puno mogućnosti te da bi bilo najbolje da se preselimo negdje drugdje – priča Arbnora objašnjavajući kako su roditelji poslušali savjet.

Oni, sestra i malena Arbnora stigli su tako u Orahovicu u Hrvatskoj gdje je proživjela veći dio djetinjstva, a u 17. godini preselili su se u Viroviticu.

– Kad smo došli u Orahovicu, počela je borba s dijagnozom, istraživanjem i liječenjem. Krhke i lako lomljive kosti su genetski poremećaj u kojem zbog nedostatka kolagena, vitamina i minerala u kostima one lako pucaju. Dijagnoze može i ne mora biti naslijeđena od roditelja. U mojoj obitelji, koliko znaju, nitko nije imao tu dijagnozu. Sumnja se tek da je možda neki rođak s tatine strane imao problema s kostima, ali nitko nije siguran. Ja sam dobila tip 3 koji je iznimno težak – objašnjava Arbnora.

Ne hoda, koristi, invalidska kolica, nije fizički u potpunosti razvijena, a čak su joj i zubi lako lomljivi.

Borba s lomovima

– Imam dosta iskrivljenih kostiju jer sam tijekom života imala više od 200 prijeloma ruku i nogu i još skoro toliko operacija koje su bile ključne u situacijama kad kosti nisu mogle zacijeliti prirodnim putem. Moj svaki dan je borba. Pad s kolica i iz kreveta za mene neminovni znači još jedan lom, ne smije me nitko čvršće uhvatiti, ne smijem dizati ništa preteško. Kao dijete lomove sam trpjela puno češće, pa je to razlog čestog izostajanja s nastave – prepričala je naša sugovornica.

– Da se razumijem, lomovi su jednako bolni i teški kao kod bilo koga, a dodatni je problem što kostima treba više vremena da zacijele. Normalnoj kosti treba mjesec dana do šest tjedana da se oporavi, dok ljudima s mojom dijagnozom treba više od 12 tjedana. No to ne znači da sam od stakla i da pucam na dodir – smije se Arbnora.

Prisjeća se kako je upravo u osnovnoj školi prvi put doživjela diskriminaciju.

– Bilo je situacija kad bih se zaigrala s djecom, pa su me učiteljice odvajale i djeci objašnjavale da se ne igraju sa mnom kako me ne bi ozlijedili. Također, u petom razredu su me nepravedno prebacili s redovnog na prilagođeni program radi čestih izbivanja s nastave zbog liječenja i boravka u bolnici. U prilagođenom programu je bilo puno popuštanja, pa i danas imam rupe u znanju. Po završetku osnovne škole htjela sam upisati ekonomsku srednju školu, no i tu je bilo problema, no na kraju su mi dopustili upis i završila sam odabrani program – ispričala nam je Arbnora.

Objasnila je kako su je vršnjaci prihvaćali jer su živjeli u maloj sredini u kojoj su svi poznavali njezina oca te je bio omiljen, no uvjerena je kako bi situacija bila drugačija da joj je otac bio netko manje poznat. Srednju ekonomsku upisala je u kućnoj nastavi jer joj se fizički stanje pogoršalo i često je boravila u bolnici, no unatoč tome uspjela je maturirati s odličnim uspjehom.

Životni planovi

– Planirala sam nakon srednje upisati studij logopedije u Zagrebu, no život je htio drugačije. Još od malih nogu živjela sam sa strahom što će biti sa mnom kad jednog dana neće biti mojih roditelja i sestre, a nisam htjela nikome biti teret. Zato mi je bio plan studirati, a potom se osamostaliti i preseliti. U međuvremenu sam upoznala Naima, a ostalo je povijest – smije se Arbnora koja je doživjela pravu filmsku ljubav.

Odabranika je upoznala preko aplikacije za upoznavanje.

– U maloj sredini teško je upoznati nekoga, osobito ako si osoba s invaliditetom. Stoga sam instalirala aplikaciju za upoznavanje i ondje postavila svoj profil. I opet sam se susrela s predrasudama, jer sam postavila fotografiju s kolicima i nitko mi se nije javio. Onda sam stavila fotografiju na kojoj se ne vide kolica, i odjedanput sam dobila gomilu poruka. Među njima je bila i Naimova poruka – prisjetila se Arbnora.

Odmah mu je rekla da će mu naknadno reći nešto o sebi, ali nije otkrila da živi s invaliditetom. Dopisivali su se, a kroz nekoliko mjeseci je trebala otići u Zagreb na bolničko liječenje te su taj posjet vidjeli kao priliku za upoznavanje uživo. Tad mu je ispričala sve o svojem stanju i objasnila je da se kreće uz pomoć kolica.

– On je rekao da ga za to nije briga te da želi upoznati mene. Iskreno, prepala sam se. Zvučalo je predobro da bi bilo istinito, pa sam ga jednostavno blokirala. Otišla sam u bolnicu. Ležeći u krevetu spojena na infuziju dok sam primala terapiju, u sobu mi je ušla medicinska sestra i rekla mi je da imam posjetu. Začudila sam se, a onda je u sobu ušao on – prepričala je Arbnora dodajući kako je taj Naimov dolazak za nju bio znak da je ipak riječ o ozbiljnom mladiću.

– Ispred ulaza u moju sobu stajala su moja prazna kolica. Znao je da su moja jer ih je vidio na fotografiji. No nije se okrenuo, nego je prošao pored njih i ušao u sobu. Činilo mi se da netko tko je spreman proći kraj toga ima stvarno ozbiljne namjere. Tako smo se upoznali, počeli razgovarati i družiti se i hodali smo oko godinu i pol. Još smo toliko bili zaručeni, a onda smo se vjenčali 2018. godine – kazala je Arbnora.

Arbnora Elezi odlazi u Njemačku

Odmah nakon vjenčanja otišli su u Njemačku. Ona kaže da su oboje željeli bolju priliku za život. Smjestili su se u manjem gradu, dva sata od Berlina. Suprug Naim je Arbnorin vršnjak i ima 29 godina, nema zdravstvenih teškoća a po struci je pomoćni njegovatelj. Zaposlio se, a odnedavno mu tvrtka plaća doškolovanje kako bi postao medicinski brat. Arbnora se posvetila aktivizmu i radu na društvenim mrežama.

– U početku nije bilo nimalo jednostavno. Trebalo je naučiti jezik, pronaći stan i uklopiti se, no prilike i mogućnosti su bolje nego u Hrvatskoj, tako da nam je ovdje dom. Dodatno, 2021. godine naša mala obitelj se proširila – kaže Arbnora priznajući kako su ona i suprug oduvijek željeli dijete, unatoč strahovima da bi ono moglo naslijediti njezinu dijagnozu.

– Uvijek sam na prvo mjesto stavljala srce i neki svoj izabrani put i nisam dopuštala da mi dijagnoza to pokvari. Ima ljudi s mojom dijagnozom koji nemaju djecu bojeći se da će naslijediti stanje, no uskočila sam u to spremna na sve. Te 2021. godine se moj dragi tata razbolio i dobio je dijagnozu karcinoma pluća u poodmakloj fazi, s metastazama. Nije dobio ni priliku boriti se za život. Teško sam prihvatila njegov odlazak, pa mi je tim više dolazak kćeri bio i u simboličkom smislu važan – kaže Arbnora.

Svjesna svoje situacije redovito se kontrolirala i svaka dva tjedna je posjećivala liječnika, a u 13. tjednu trudnoće doznali su da je beba posve zdrava.

– Zvuči čudno, ali za mene je to tada bila nevažna informacija. Beskrajno sam je voljela od trenutka kad sam ugledala plus na testu i odlučila sam roditi, ona je za mene dar od Boga, tako da to ništa nije moglo promijeniti – odlučna je naša sugovornica.

Radost majčinstva

U 39. tjednu trudnoće carskim rezom na svijet je stigla Naia. Arbnora priča da nije imala nikakvih problema tijekom trudnoće, a nakon nje su je mučile šipke koje je imala u nozi, pa ih je morala izvaditi.

– Prva tri mjeseca mi je došla mama i pomagala mi oko bebe, a onda sam se uhodala. Malenu sam smjela podizati samo do prve godine života, a i to je bilo kratko tek toliko da je prebacim i presvučem. No majčinstvo je nevjerojatno u svim svojim oblicima i u svakom trenutku uživam u njemu – govori Arbnora.

Mala obitelj se danas dobro snalazi i imaju velike planove. Arbnora se posvetila svom javnom djelovanju, a uskoro planira objaviti i knjigu.

– Ljudi vole imati ružičaste naočale i ne vole kad im netko ukaže na problem. Radije misle da je problem ta osoba nego da se uhvate rješavanja. No ovdje u Njemačkoj nije bajno, ali u usporedbi s Hrvatskom ovdje smo daleko naprijed. Zbog svega toga još glasnije ukazujem na probleme s kojima se nose osobe s invaliditetom u regiji. Za sad mogu podizati svijest u nadi da će to donijeti promjene i nove zakone – zaključila je Arbnora.